角色代入法在提升糖尿病患儿家庭自我管理能力中的应用

角色代入法在提升糖尿病患儿家庭自我管理能力中的应用

黄丽娟 唐晓燕 韦玉华 陈燕 李冠

广西壮族自治区人民医院（广西 南宁 530021）

[摘要] 目的 探讨提升Ⅰ型糖尿病患儿家庭自我管理能力的有效方法。方法 采取糖尿病小组管理的方式，制定培训标准及流程，自制针对患儿家长糖尿病自我管理能力量表，运用角色代入法对患儿家长进行糖尿病知识及技能的宣教与培训，评价患儿家长自我管理能力和出院3个月后患儿血糖控制水平。 结果 患儿家长自我管理能力比较t=-4.686,p=0.00004，糖化血红蛋白比较t=4.097，p=0.0003 。 结论 角色代入法能有效提升糖尿病患儿家长疾病自我管理能力。

[关键词] 角色代入；Ⅰ型糖尿病；自我管理；儿童

[Key word] Role substitution; Type 1 diabetes mellitus; Self management; children

儿童糖尿病是长期严重影响儿童身心健康及其家庭生活的慢性疾病，发病率1.73 ‰ ^[1]，以Ⅰ型为主，近年来发病率呈升高趋势，上海地区年增长率达到14.2% ^[2]。儿童糖尿病需要长期的胰岛素治疗及家庭管理，而目前家庭管理的效果远低于患者需求。据报道，已接受胰岛素治疗3个月和6个月的患儿，血糖达标率仅为36.2% 及39.9%，患者注射不规范是重要原因之一^［3］。糖尿病药物注射技术指南建议让父母和患儿参与胰岛素治疗的学习过程^［4］，角色代入指糖尿病患儿家长在参与患儿管理的过程中，将自己设定为医护角色，学习、训练糖尿病护理知识和技能，以提高其自我管理的能力。

1. 对象与方法

   1. 研究对象

观察组选取2015年1月至2018年10月，在儿科住院按照WHO糖尿病诊断标准确诊的初发Ⅰ型糖尿病患儿，年龄3岁-14岁，共37例患儿，其中男21例，女16例，来自城镇8例，来自农村29例，家长具备较好的沟通能力，自愿参与研究。排除标准：患儿家长有严重沟通障碍；不愿意参与角色代入；不配合出院后随访者。

1. 2. 方法

1.2.1建立糖尿病自我管理教育小组

自我管理教育小组由护士长或糖尿病专职护士、患儿主管护士及主管医师等4-5名成员组成。专职护士负责对科室所有护理人员进行糖尿病知识和技能的系统培训，拟定对患儿家长疾病知识宣教和饮食指导的具体内容；主管护士对家长进行相关知识宣教，血糖监测技术、胰岛素注射技术的培训及院外随访和提供咨询等工作，定时上报血糖监测的情况；护士长或专职护士对以上工作进行质量控制；主管医生根据血糖和其他检验结果拟定诊疗计划进行全程监控，及时与护士、家长沟通病情和诊疗方案。小组工作目标是：帮助家长尽早正确掌握患儿糖尿病相关知识和技能，缩短住院日数，保障院外自我管理有效性，维持患儿正常血糖，减少并发症的发生。

1.2.2 制定个性化自我管理内容

糖尿病患儿住院后，由糖尿病自我管理教育小组讨论修订合适患儿的个性化健康教育处方。主要内容包括：（1）患儿疾病相关知识；（2）血糖监测方法及记录，异常血糖的判断；（3）计算患儿能量需求及营养素比率，兑换成具体食物成分及量的计算；（4）常用胰岛素类型及注射装置的选择；（5）注射部位及注射技术；（6）注射胰岛素常见并发症及预防；（7）合理运动；（8）糖尿病管理日记记录方法。

1.2.3 指导家长角色代入的时机和流程

当初发糖尿病患儿入院明确诊断后，糖尿病自我管理教育小组即开始制定个性化自我管理内容，并按顺序实施以下工作：（1）与患儿家长沟通，说明家长参与治疗护理的重要性，使其自愿参与角色代入；（2）主管护士利用文字、图片、道具、视频等反复进行自我管理内容的宣教，直至家长理解和掌握，家长拍照留存资料自我学习和消化，必要时对家长进行口头或书面的考核；（3）主管护士血糖监测技术示范和胰岛素技术示范，请家长在道具上进行模拟练习，直至家长能熟练操作；（4）家长在护士的指导下对患儿进行血糖监测和胰岛素注射；（5）指导家长完成患儿糖尿病管理日记；（6）护士指导家长自我评价，对不足之处加以改进。患儿家长须完成好前面的项目才能往下一个环节学习，以确保他们熟练掌握，避免和减小自我管理过程可能出现的风险。在患者出院1周电话随访，询问患儿血糖情况和家长自我管理的情况（家长按照患儿糖尿病管理日记上的记录如实汇报），并针对患儿疾病和心理方面出现的状况提供咨询，提醒患儿家长按医嘱定期到门诊随访。

1.2.4 质量控制

在患儿出院前，由护士长或专职护士与主管医生共同评定糖尿病患儿家长是否胜任角色，自我管理是否到位，对未完全掌握糖尿病宣教内容及技能的家长给予强化培训。评价要严谨、细致、客观，但语言表达要亲切和蔼，认可患儿家长的进步，多一些支持与鼓励，避免打击家长参与治疗的热情和信心。

1.2.5 对照组选取2013年1月至2014年12月住院的初发Ⅰ型糖尿病患儿26例，,4岁- 14岁，男17例，女9例，来自城镇5例，来自农村21例，家长均为初中以上文化，仅由主管护士按护理常规实施宣教及技术指导，患者出院1周电话随访，询问患儿血糖情况和家长自我管理的情况，并提供咨询。

1.2.6 评价指标

针对患儿的评价指标：出院后3月的糖化血红蛋白。针对家长的评价指标（出院前评价）：（1）血糖监测方法的准确率；（2）胰岛素注射方法的准确率；（3）自我管理能力评定（依照自我管理宣教指导的内容自制评价量表，分8个条目，每个条目分4级，各占0、1、2、3分，总分越高，表示家长对患儿疾病的自我管理的能力越强）。

1.3 统计学方法

统计学方法 统计学的处理方法采用SPSS22.0软件包进行统计学分析，计数资料组间比较采用卡方检验，计量资料采用均数±标准差表示，组间比较t检验。P值<0.05认为差异有统计学意义。

2. 结果

出院前评价考核患儿家长，观察组37人中33人正确掌握血糖监测技术（占89.2%），31人正确掌握胰岛素注射技术（占83.7%），自我管理能力分值20.4±1.6 。对照组家长26人中，20名能正确掌握血糖监测技术（占76.9%），19名正确掌握胰岛素注射技术（占73.1%），自我管理能力分值17.5±2.9 。两组患儿家长自我管理能力比较t=-4.686,p=0.00004 。两组患儿基本资料和出院3个月的糖化血红蛋白比较结果如表1。

表1 患儿基本资料及糖化血红蛋白比较

n 男（例） 女（例） 年龄（岁） 糖化血红蛋白

观察组 37 21 16 9.1±4.2 8.01±1.54

对照组 26 17 9 9.8±3.8 10.93±3.33

x=0.325 t=0.601 t=4.097

P 0.568 0.625 0.0003

3. 讨论

   1. 角色代入法比常规宣教指导更能有效提高糖尿病患儿家长自我管理能力

观察组与对照组家长自我管理能力比较有统计学意义（p﹤0.01）,是观察组的家长内心融入了医者的角色，认为自己对孩子的健康有着决定性的意义，因此更加严谨、认真负责地学习自我管理的相关知识和技能，掌握程度高，对治疗的依从性也高。而对照组家长对医护有着依赖、跟从的习惯，所以缺乏学习的积极主动性和严谨性，对自我管理能力的掌握程度就低于观察组。

1. 2. 角色代入的过程其实就是授权教育的过程

授权指患者的知识、技能、态度和自我意识影响其自身行为以提高其生活质量的过程。通过角色代入过程中的学习，患儿家长自我意识发生了改变，应对疾病的态度转变为积极主动，并能利用自身掌握的相关知识和技能做出自我决策和管理^［6］。从患儿出院后血糖的控制水平可以直接反应了家长的自我管理能力，观察组大多数患儿血糖维持良好，波动幅度不大，说明患儿及家长在饮食治疗、胰岛素治疗、运动治疗等方面有良好的依从性。

1. 3. 对糖尿病患儿、家长角色代入的宣教指导需长期进行

糖尿病为长期治疗的慢性疾病，更多的时间是家庭治疗，而问卷调查中发现普遍存在医疗支持不足的现象^［6］。有研究表明^［7］，治疗初期，糖尿病儿童及家长积极获取知识，依从性高，血糖控制相对较好，随着病程延长，失去动力和热情，加上与专业医护接触减少，自我管理逐渐懈怠血糖控制水平下降。因此，对患儿及家长的支持应延伸至院外家庭护理中，定期随访和提供咨询与帮助。

1. 4. 角色代入的宣教指导应个性化

相对于其他类型的糖尿病，1型糖尿病患儿年龄段比较分散，学龄期和低年龄段的患儿宣教的方法差异就很大，所以宣教资料要根据患儿的特点进行制定和调整，而综合性医院的儿科糖尿病患者数量不多，更合适个案宣教。

3.5 不足与展望

虽然国内关于成人糖尿病护理的研究非常多，但是儿童糖尿病的研究极少^［8-10］，也缺少针对小儿糖尿病自我管理能力的量表，本文直至自制量表主要是评价家长管理能力，由于病例数量不足，未能做信度效度方面的评价。而对患者跟踪随访时间不长，未能预判远期效果，需要今后继续跟进了解。

参考文献

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